William

Jeg heter William, jeg er 3 år og 6 måneder gammel. Jeg bor i Leicestershire England.
Jeg bor med mamma og pappa, og storebror og søster, Jack og Megan. Jeg fikk diagnosen PKS da jeg var 2 år. Da jeg ble født, var symptomene mine: dysmorfe trekk, hypotoni, bi-lateral, ikke-nedstammende testikler, dårlig mater, sparsomt hår, submukøs spalte gane og en bifid drøvel, optisk nervehypoplasi og svelgeproblemer!

For tiden er mine hovedproblemer dårlig muskeltonus, syns- og hørselshemming, epilepsi og dårlig vektøkning.
Jeg var null i munnen en stund da jeg ble født, og hadde en nasogastrisk tube for fôring. Vi klarte å kvitte oss med røret etter mye arbeid med foreldrene mine og SALT; fra jeg var 7 måneder gammel har jeg fått oralt fôring, noe som var en kjempeprestasjon :) Vektøkningen min har ikke vært så bra i det siste, og jeg venter på å gå på sykehus for å få PEG. Så lenge svelen min er trygg, kan jeg fortsatt spise om dagen og få en mat over natten for å fylle på meg. Jeg elsker kyllingkorma og sjokoladepud, så jeg er veldig fornøyd med det!

Gjennom årene har jeg hatt et par operasjoner. Jeg fikk en gjennomføring inn i venstre øre (de kunne ikke få en inn i høyre øre ettersom kanalen var for liten) og jeg hadde en mulighet til å få ned testiklene mine. Jeg har mange leger og terapeuter involvert i omsorgen min, og jeg går også til et fantastisk barnehage to ganger i uken som jeg virkelig liker. Mine favoritt ting å gjøre er å ligge på gulvet, rulle rundt og lage mange morsomme lyder! JEG ELSKER ELSKER LYS, så det er morsomt å tilbringe tid i sanserommet. Jeg elsker når folk synger for meg og leser historier for meg, jeg blir med på min egen måte!
Min muskeltonus er lav, og jeg klarer fortsatt ikke å holde hodet opp, men jeg blir sterkere, sakte men sikkert. Epilepsien min blir ikke kontrollert veldig bra i øyeblikket til tross for medisinene mine. Jeg kan begynne på ketogen diett når jeg har gjort pinnen. Jeg har hovedsakelig myokloniske rykk, men nylig har jeg hatt anfall når jeg våkner som får øynene til å rulle og jeg blir stiv. De varer i et par minutter, og jeg blir veldig opprørt av dem. Dokumentene mine hjelper meg med dette.

Mamma og pappa sier at jeg er den lille soldaten deres, og de elsker meg veldig som hele familien og vennene mine. De sier at smilet mitt gjør dagen deres, så jeg gir dem mange av dem, og når jeg ler, ler alle med meg! Jeg er det eneste barnet med spesielle problemer i familien og vennene mine, og jeg gir dem så mye glede og en følelse som er vanskelig å forklare. Moren min sier at alle rundt meg er så glade for å ha meg i livet sitt, og at jeg tar med noe spesielt til det.
DET FORDÅ WILLIAM ER SPESIAL XXX

Mamma og pappa synes nettstedet PKS Kids er en uvurderlig kilde til informasjon og en god støtte for å lære om tilstanden min.