Zanes.JPG

Mike Zane, styreleder

Michael bor er East Islip, New York med sin kone Nicole, også aktivt involvert i PKS Kids (tm). De har 3 vakre barn - Jake, som fikk diagnosen PKS 6 måneder gammel og tvillingene Kayla og Brandon. Michael har vært involvert i mediebransjen i over 20 år og overvåker for tiden en avdeling som er ansvarlig for digitale eiendommer og kundeopplevelse for Publishers Clearing House, hvor han er AVP, Entertainment Properties. Han ble uteksaminert fra University of Maryland i College Park med en grad i bedriftsledelse. Jake har sin egen nettside hvor alle er velkomne på www.jakezane13.com

Gretchen Peters, sekretær & utdanning / promoteringsleder


Gretchens yngste barn, Simon, ble født i 2004 med Pallister-Killian-syndrom. Gretchen hadde ikke informasjonsressurser for å hjelpe henne med å takle diagnosen, og var fast bestemt på å hjelpe andre med å navigere gjennom PKS-verdenen. For å oppdatere venner og familie, opprettet hun et nettsted for sønnen, og hun er begeistret over å vite at det har vært det første informasjonspunktet for flere familier. Hun ønsker ikke å stoppe der, og håper at PKS Kids vil bidra til å gjøre informasjon om Pallister-Killian allment tilgjengelig for de som fremdeles søker. Gretchen bor i Michigan sammen med mannen Jim og barna, Alex, Emily, Maddy, Natalie og Simon. Hun kan nås på amens589@gmail.com. Du kan besøke Simons nettsted her .

Kate Hettiger, stort sett medlem

</s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s>

Kate bor i Peoria IL med sine to sønner. Etter flere feildiagnoser ble Luke, 14 år gammel, diagnostisert med Pallister Killian i 2006, 15 måneder gammel.
Kate har tidligere sittet i styret i tillegg til Missouri Dear Blind Advisory Project. Hun brenner for å jobbe for funksjonshemmede rettigheter for alle som lever med PKS.

Ashley Luna, medlem i det store

</s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s>

Jeg bor i Phoenix, AZ med mannen min og 2 barn. Mitt yngste barn, Phillip, ble født på full sikt og fikk diagnosen Pallister-Killian syndrom 12 dager etter fødselen. Med veldig lite online informasjon var det vanskelig å navigere i hans omsorg, spesielt siden leger ikke var kjent med PKS. Jeg fant veien til PKSkids gjennom en annen forelder jeg fant på sosiale medier, og det fikk meg til å føle meg som en del av et samfunn som virkelig forstod følelsene våre og hva vi ville møte. Å være talsmann for sønnen min, familien min og familiene som meg er viktig. PKSkids oppdrag for å fremme forskning, øke bevisstheten i det medisinske samfunnet og gi støtte er en slik ære å være en del av, og vite førstehånds fordelene og uselvisk arbeidskraft av kjærlighet denne organisasjonen gir foreldre og familier.