Sarah
Sarah McDermitt er en lykkelig 13 år gammel ung dame. Hun liker å danse og høre på musikk. Hun elsker å svinge. Hun går på skolen på ungdomsskolen i et klasserom for livsferdigheter. Hun deltar i Miracle League of Austin på våren og høsten hvert år. Hun har mange i livet som elsker henne.
Livet begynte grovt for Sarah. I den nittende uken av svangerskapet ble det oppdaget en diafragmatisk brokk i et rutinemessig sonogram. Fostervannsprøve avslørte ingen genetiske eller kromosomale anomalier. Etter 35 uker kom Sarah til verden på grunn av komplikasjoner fra brokk (polyhydramnios). Hun var veldig syk og trengte mekanisk ventilasjon. Hun tilbrakte nesten sitt første år på sykehus gjennom mange intervensjoner for komplikasjoner fra d-brokk, inkludert: transfusjoner, ECMO, væske 02, reparasjon av d-brokk, transport til et annet sykehus på grunn av perikardial effusjon, en rekke medisiner, trakeostomi, g- rørkirurgi, Nissen-kirurgi, og mange røntgenstråler, sentrale linjer, terapier, tester, et cetera.
Sarah kom hjem på supplerende 02 (CPAP lagt til senere), g-tube-matinger, noen medisiner og en hel del besluttsomhet. Senere gjennomgikk hun en muskel-klaff-operasjon for å konstruere en membran. Denne operasjonen ledet veien til raske forbedringer i Sarahs generelle helse og utvikling. Hun ble til slutt avvennet 02 - avviklet i omtrent 2 1/2 års alder. Trachstedet hennes ble reparert omtrent et år etter det.
Vel hjemme begynte Sarah å motta tjenester fra Collin County ECI i Texas - fysioterapi, logoped, ergoterapi og tjenester for synshemmede. Hun hadde ortopedi og brukte oppblåsbare skinner (veldig nyttig for vektbærende), en lysboks og forskjellige manipulasjons- og taleenheter.
Hun begynte på skolen ved å bruke hjemmebaserte tjenester i en alder av tre, til hun kunne gå på skolen i løpet av ikke-forkjølelsessesongen. Hun fikk de samme terapiene på skolen. Hun har fortsatt i det offentlige skolesystemet til nå.
Her er aldre for noen av Sarahs milepæler: smilte - 5 måneder; rullet over - 9-10 måneder; satt uten støtte — 10 måneder; kravlet — 2 år og 7 måneder; trukket til å stå — 2 år og 7 måneder; gikk rundt møbler — 3 år og 3 måneder; gikk — 6 år. Sarah fortsetter med sine tube feedings; hun bruker fortsatt bleier; hun har ingen verbale kommunikasjonsevner; og hun har mild skoliose og hypotoni.
Sarah ble diagnostisert med Pallister-Killian-syndrom 2 måneder sjenert av sin 7-årsdag via en hudbiopsi. Våre nåværende bekymringer inkluderer reproduksjons- og ungdomsproblemer, samt planlegging for hennes fremtid.
Sarah er den lykkeligste personen jeg kjenner.