Lillie

Graviditeten min med Lillie var ganske begivenhetsløs, utenom noen hendelser i min 20-ukers ultralyd. Ved ultralyden bemerket de at hun hadde et ekkogent fokus og fortalte oss at det noen ganger var en indikator på dun. På det tidspunktet var det for sent for en amnio, så vi hadde et ultralyd på 2. nivå der de fortalte oss at det ikke var nede, og alt så bra ut. Lillie ble født 39 uker, 21. juni 2011, via C-seksjon, da hun var i seteleie. Hun var 6 kg, 13 oz og 18 3/4 tommer og en vakker sunn babyjente. Det var ingen umiddelbare komplikasjoner, og vi forlot sykehuset noen dager senere med notater om at hun hadde mislykket sin nyfødte hørselsscreening, men det var ikke så farlig fordi mer enn 50% av babyene svikter dem, og vi skal bare få hørselen hennes testet på nytt om noen få uker, etter å ha gitt kroppen litt mer tid til å modnes. Hun mislyktes med å følge opp ABR-screening 3 uker gammel. Vi fikk testet henne på nytt, og hun mislyktes i en ny ABR etter 3 måneder. På dette tidspunktet bekreftet de at hun hadde moderat til alvorlig hørselstap, og vi måtte begynne prosessen for høreapparater. Vi var veldig opprørte og emosjonelle. Hvor kom dette fra ?! Det eneste andre problemet ved fødselen som var på det tidspunktet vi ikke skjønte, var hennes manglende evne til å klemme. På avtalen hennes på to uker fikk de meg til å pumpe og flaskefôre henne for å sikre at hun fikk nok. Nå ser jeg tilbake og innser at hypotonien var skylden. Litt etter litt begynte jeg å legge merke til at Lillie begynte i barnehage 3 måneder da jeg gikk tilbake til jobb, at Lillie ikke var så langt som noen andre kiddoer på hennes alder. Men jeg ble forsikret om at babyer utvikler seg i sin egen hastighet.

Siden Lillie er vår første baby, ante vi ikke nøyaktig hvor langt bak hun ble. Da de begynte å gjøre utviklingsvurderinger for å plassere henne i tidlige intervensjonstjenester, testet hun ganske mye etter både hennes fine / grovmotoriske ferdigheter og kognitive. Barnelege hennes fortalte oss at "så søt som hun er, hun ser ut, og når du samarbeider om forsinkelser og hørselstap, anbefaler jeg at du ser en genetisk rådgiver." Så vi gjorde det. De gjorde evalueringer, og 5 måneder gammel testet Lillie 1 måned for finmotor, 3 mnd for grovmotor og 2 måneder for kognitiv utvikling. Vi var heldige som fikk diagnosen hennes fra blodtrekkene de hadde gjort en måned senere, og rett rundt hennes 7 måneder b'day fikk vi PKS-diagnosen. Vi er heldige at så langt har ikke Lillie de store helseproblemene som noen ganger er til stede. Lillie har moderat til alvorlig hørselstap, men vi ser frem til at høreapparatene hennes endelig kommer senere denne måneden. Hun babler vokallyder ganske mye akkurat nå, og vi gleder oss til å se hva hun har å si når hun faktisk kan høre verden rundt seg! Hennes hypotoni er mest utbredt i overkroppen, spesielt armene og nakken. Lillie klarer ikke å bruke armene til å presse seg opp i løpet av magetiden, men vil prøve å bruke ryggmuskulaturen for i det minste å løfte hodet opp fra magetiden. Hun bruker heller ikke armene sine veldig ofte på en målrettet måte, og gjør den alt-til-kjente klemming av hendene sammen oftere enn ikke. Hun jobber med å sitte alene akkurat nå, og har noen flotte dager der hun kan holde seg i å sitte i 10-15 sekunder før hun tirrer.

Vi er heldige som har flott OT og PT som samarbeider med henne ukentlig nå. Synet hennes er svekket på en eller annen måte, men vi søker fortsatt etter en spesifikk diagnose. Akkurat nå vet vi at hun i beste fall er inkonsekvent med sporing, og gjør det bedre med S / H-objekter og lys enn med noe fargerikt. Hun er en STOR spiser, og har vært 100-prosentil for vekt helt siden kl. gammel. Vi ble veldig overrasket over å finne ut nylig at hun har vært en stille aspirator, og hun er nå på et honningtykt kosthold, men ser ut til å gjøre det bra med det. Hun ser ut til å få kroniske luftveisinfeksjoner, og er på daglig astmamedisin, og vil gjennomgå en søvnstudie senere denne måneden for å teste for apné .... Vi kunne ikke vært lykkeligere med å ha vår dyrebare lille engel. Hun er så glad og sunn, og vil smile og gjøre et stille fnise av ting som tilfeldig morer henne. Hun lyser opp hver eneste dag, og jeg gleder meg til å se alt hun vil oppnå. Hun lærer meg mer hver dag enn jeg noen ganger føler at jeg prøver å lære henne. Hun gjør absolutt alle rundt hennes liv rikere, og vi er så velsignet at Gud ga henne til oss. Vi ville ikke endre noe!
Send meg gjerne når som helst på amber.babb@att.net