Ela
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Ela ble født 7. februar 2007, 6 dager forsinket. Apgar-poengsummen hennes var 9/10/10. Hun var en helt normal, glad, sunn baby, hun ble ammet i 16 måneder. Det var ikke før 8 eller 9 måneder at jeg skjønte at noe ikke var OK med jenta mi. Alle de andre barna sto på beina og prøvde allerede å ta sine første skritt, mens Ela ikke klarte å sitte. Utviklings barnelege fortalte oss at hun var hypoton. Årsaken til hypotoni var ukjent. Vi begynte å besøke nevrofysioterapi. Ela klarte å sitte uten tilsyn 12 måneder, hun begynte å krype 15, sto opp klokka 16 og begynte å gå nesten 23 måneder. Siden det virket så sent på den tiden, innser vi nå hvor heldige vi har vært, med tanke på andre PKS-barn. I mellomtiden begynte vi å gå til en nevrolog, fordi Ela hadde mange andre utviklingsproblemer, hun snakket ikke, hun forsto ikke instruksjonene vi ga henne, hun var ikke interessert i de samme lekene som andre barn, hun hadde også en vanskelig tid unntatt fast mat. Vi har blitt innlagt på sykehus mange ganger, gjort alle slags tester og undersøkelser, inkludert EEG, MR i hodet og genetisk testing.
Det har vært et vanskelig år for oss og for Ela, vi ventet nesten ett år på genetiske tester, og vi mottok dem 24. desember 2009, og de var normale. En stor vekt ble løftet fra skuldrene våre, som jeg sa, det må ha vært nissen som sendte oss de gode nyhetene, selv om vi fremdeles ikke har fått svaret på hva som var galt med datteren vår.
Det var bare et par dager senere da hun begynte å få kramper, kramper. Vi dro tilbake til nevrologen hennes, vi gjorde en ny EEG og resultatet var epilepsi. En av de største fryktene mine gikk i oppfyllelse og har påvirket den lille jenta mi, livet mitt ble som et mareritt, krampene oppstod hver kveld da hun våknet. I april, da vi ble innlagt på nevrologisk avdeling på barnesykehus på grunn av anfallene hennes, kom den andre genetikeren for å se henne. Etter å ha snakket med oss og undersøkt Ela, tok hun spytt for DNA. En måned senere ringte hun for å fortelle meg at jenta mi har en ekstremt sjelden kromosomlidelse kalt Pallister Killian syndrom, som rammer færre enn 300 mennesker i hele verden. Tilsynelatende er Ela det eneste barnet i Slovenia med PKS. Så sjokkerende som det var i begynnelsen, føler vi oss nå mer og mer lettet over å ha fått svaret på spørsmålet vårt.
Det er nå nesten 10 måneder etter at anfallene startet, og vi har fremdeles ikke funnet den rette kuren mot dem, hun har dem 6 netter per uke. Men vi er håpefulle. Vi tror. Og mest av alt finner vi støtten i den nye familien vår, PKS-familien. Vi har ikke møtt noen andre som er berørt av PKS personlig, men vi vet at vi kan henvende oss til våre PKS-mødre for å få svar vi måtte ha.
Å ha et barn med spesielle behov ... det er noe som ikke kan forklares. Det er en av de vanskeligste tingene livet kan gi oss. Men en ting er sikkert, Ela er den lykkeligste jenta i verden, hun har så mange mennesker rundt seg som elsker henne mer enn livet. Barn med spesielle behov trenger mye kjærlighet, men de gir oss mye mer kjærlighet. Det mest skummelt med alt dette er fremtiden. Mens vi prøver å ikke tenke på det for mye, sniker det oss noen ganger. Det er usikkerheten som er mest skummel, hvordan vil hun utvikle seg, hvor mye hun vil kunne lære, hvor avhengig hun vil være av oss. Men jeg er sikker på en ting, med all den kjærligheten vi har til henne, kan vi overvinne alt. Ingenting er umulig, stjernene for henne er ikke utenfor rekkevidde, hun kommer bare til de som er satt litt lavere på himmelen. Og hun vil gjøre store ting, hun vil lære oss mer om livet og kjærligheten, kan alle forestille seg.